Mille har lært at gå – typisk Rett Syndrom
- 12. maj 2023
- Læsetid: 7 min.
Indholdsfortegnelse
Milles historie
Mille er 22 år og har typisk RETT Syndrom. Mille bor i sin egen lejlighed i et bofællesskab for handicappede.
Mille havde selvstændig gangfunktion, indtil hun var omkring 12 år. Derefter mistede hun evnen til at gå selv. Milles mor, Jannie, tænkte først:
Stakkels pige, hvis ikke hun kan gå mere, og stakkels os i vores arbejdsgange, hvis ikke hun kan stå mere. Synd for livskvaliteten og alle de glæder hun fik ved at gå.
Det gik dog ikke længe før Milles forældre greb til handling: De besluttede at Mille skulle gangtræne, og gik derfor hver morgen en tur på ca. 30 min. med Mille, inden hun blev hentet af skolebussen. Om eftermiddagen gik de endnu en tur side-om-side med Mille. De gjorde det hver eneste dag – selv når Milles far, Flemming, skulle arbejde sent, kom han hjem om eftermiddagen til det daglige ritual.
Gåbånd ville være kedeligt – det ville bare være behandling.
Jannie og Flemming måtte støtte Mille under hele gåturen, selvom det kunne være hårdt i længere tid ad gangen. Derfor blev de også meget begejstrede, da de blev præsenteret for en Meywalk-gangvogn, som kan overtage udfordringen fra dem. Med sin nye gangvogn kunne Mille pludselig gangtræne uden at hendes forældre skulle bære størstedelen af hendes kropsvægt.
Det er hårdt at gå med hende. Så det er en aflastning for os forældre. Det kan jo også være farligt at gå uden gangvognen. Hvis hun snubler, så taber vi hende jo.
Om Rett Syndrom
- Syndromet er en sjælden neurologisk udviklingsforstyrrelse, som oftest rammer piger, når de er mellem 6-18 måneder.
- Sygdommen viser sig ved mistet håndfunktion, nedsat taleevne og nedsat kontaktbarhed.
- De varige mén består oftest af tonus-forstyrrelser, skoliose, epilepsi, nedsat knoglemasse og ubalance i det autonome nervesystem, som kan forårsage vejrtræknings-forstyrrelser og forstoppelse.
- De varige mén varierer meget fra person til person. Derfor anbefaler forskere en individuel interventionsplan, hvor daglig gangtræning er en inkorporeret del.
Læs mere hos Landsforeningen Rett Syndrom
Milles træning
Milles fysioterapeut, Philip, har fra starten taget udgangspunkt i, hvad Mille mestrer, og hvad hun ikke længere mestrer. Derfor blev det overordnede interventionsmål at bevare og genoprette Milles stå- og gangfunktion.
Derfor lagde Philip en træningsplan, som har fokus på tre ting:
Muskulær udspænding
Kontinuerlig vægtbæring
Styrketræning af underekstremiteterne
Milles daglige træning består bl.a. af 4 gange 30 minutters gangtræning i gangvogn, “rejse-sætte-sig”-øvelser og udstrækningsøvelser. Den daglige træning udfører Mille skiftevis sammen med sine forældre og en hjælper på sit bosted. To gange om ugen deltager Philip i træningen og justerer programmet til Milles niveau og behov.
Gangtræning og Rett Syndrom
Rettsyndrom (RTT) skyldes ifølge Landsforeningen for Rett Syndrom en genmutation, som i de fleste tilfælde sidder på X-kromosomet, hvorfor sygdommen oftere rammer piger end drenge. Det er en sygdom kendtegnet ved høj kompleksitet, da personer med RTT udviser en betydelig funktionel mangfoldighed. Nogle opnår måske aldrig selvstændig siddende eller stående stilling, mens et mindretal af børn mestre funktionaliteter såsom løb, skiløb og at hoppe på trampolin.1
Den Australske Rett Syndrom Database (ARSD) undersøgte i 2004 99 piger og kvinder i alderen 1,5-28 år med Rett-syndrom. Dataen viste at næsten havldelen, 43%, havde selvstændig gangfunktion, side-gang og 180 graders vending. 14% kunne endda løbe. 30% havde ingen gangfunktion. Dette indikerer et variende sygdomsbillede, men også et højt træningspotentiale.5
På grund af en sådan alsidighed advokerer Lotan og Hanks (2006) i deres guidelines for den fysioterapeutiske intervention til personer med Rett Syndrom, at der bør udføres en grundig tværfaglig evaluering af hvert barn, der udmunder i et individuelt interventionsprogram.
Et sådant interventionsprogram skal have til formål at opretholde eller forbedre den fysiske funktion, forebygge deformiteter samt skabe mobilitet, og derved bidrage til personens sociale tilgængelighed.
Lotan og Hanks beskrev disse 5 overordnede formål med fysioterapi til personer med RTT:
- Bevar eller forbedre den fysiske funktion
- Udvikle eller bevar forflytningsevne
- Forebyg eller reducer deformiteter
- Lindre ubehag og irritation
- Forbedre selvstændighed
Med tilstrækkelig og effektiv træning kan nogle genvinde tabt gangfunktion igen efter en årrække. I nogle tilfælde endda efter 15 eller 20 års kørestolsbrug.4
Sådan hjælper en VELA Meywalk gangvogn
Klinik for Rett Syndrom på Rigshospitalet anbefaler
at personer, som ikke er gående, skal stå minimum 30 minutter om dagen, og at personer, som kan gå og stå med og uden støtte, skal gøre dette minimum to timer dagligt.
Årsagen til denne anbefaling af den positive effekt, som bevægelse og oprejst aktivitet har på kredsløbet, knogletætheden og tarmfunktionen samt en reduceret risiko for udvikling af skoliose1.
Desuden understøtter en gangvogn til voksne brugeren i selvstændigt at søge og deltage i sociale relationer, så brugerens mentale helbred stimuleres.
