Autonomi hos børn med CP: Augusts historie
- 2. november 2023
- Læsetid: 10 min.
Indholdsfortegnelse
Augusts historie
August er 11 år gammel og er født med CP. I sin tidlige barndom har August bl.a. været begrænset i sin bevægefrihed, fordi hans CP har medført nedsat gangfunktion. Desuden oplever August nogle udfordringer med sin siddende balance, for som han selv siger: “kræver det mange kræfter”. Det betyder, at han om aftenen, når han er træt, ikke kan sidde på en almindelig stol af fare for at falde ned af den. I stedet har han brugt en stol, som han dog ikke selv kunne betjene.
For blot 2 år siden begyndte August at gå og har formået at gå hele 2772 skridt i træk – uden at falde! Faktisk går han så godt nu, at han er stoppet med at tælle sine skridt, fordi det bare tager for lang tid.
Generelt er August en dreng med masser af gå-på-mod og vilje til livet og oplevelser. Derfor vil han også gerne klare sig selv, så snart det er muligt. Han er glad for sine “køretøjer”, som han kalder sine hjælpemidler, men han ønsker også i videst muligt omfang at kunne betjene dem selv og være selvstændig i sin hverdag.
Om CP
- CP er forårsaget af en unormal udvikling af hjernen eller skade, der skete før eller under fødslen, kaldes medfødt CP. Størstedelen af CP (85%-90%) er medfødt. I mange tilfælde er den specifikke årsag ikke kendt.5
- De fleste (ca. 75%-85%) børn med CP har spastisk CP. Det betyder, at deres muskler er stive, og påvirker deres bevægelser.4
- Typiske symptomer på CP hos børn inkluderer desuden svaghed i en eller flere arme eller ben, gangbesvær, forsinkelser i den motoriske udvikling og besvær med præcise bevægelser, såsom at skrive eller knappe en skjorte.9
- Over halvdelen (ca. 50%-60%) af børn med CP kan gå selvstændigt.4
- Cirka 18 millioner mennesker i alle aldre har CP på verdensplan.6 og det er det mest almindelige livslange fysiske handicap i verden.11
Læs mere om hjælpemidler til Cerebral Parese eller besøg CP Danmark
Autonomi og selvtillid hos børn
Når man er 11 år lever “kan selv, vil selv”-mentaliteten i bedste velgående. Og det er da også tilfældet for Augusts vedkommende. Indtil nu har han dog været afhængig af hjælp til at komme ned af sin stol, før han kunne rejse sig fra middagsbordet. Med sin VELA Tango 600ES kan han selv bestemme, hvornår han vil gå fra bordet på trods af sin mors ønske om, at han bliver siddende lidt endnu. August fortæller selv med et stort smil på læben, at han nu kan finde på at sige ”Næ, det gider jeg ikke”, inden han selv hopper ud af stolen.
Inden for udviklingsteori og selvbestemmelsesteori menes det, at følelsen af autonomi bidrager til et barns velvære og mindsker mistrivsel. Hos børn med CP kan de motoriske udfordringer påvirke barnets emotionelle vækst, da mobilitetsbegrænsninger er forbundet med niveauet af autonomi.1 Autonomi omhandler ”den frie vilje” og relaterer sig til den opfattede evne til at kontrollere, at tage personlige beslutninger og om hvordan en person lever sit daglige liv, efter sine egne normer og præferencer.2
At August selv kan bestemme, hvordan han vil agere i hverdagssituationer, er derfor vigtig for hans udvikling. I det hele taget er der ingen tvivl om, at muligheden for at træffe sine egne beslutninger, er vigtigt for August. Det kommer tydeligt til udtryk, at han udnytter sin nyfundne selvstændighed til at gøre de ting, han gerne vil. F.eks. når han forlader spisebordet samtidig med sin søster for at gå ind på værelset og lege. Nu skal han nemlig ikke længere vente på hjælp til at komme ud af stolen.
CP og fysisk aktivitet
Sammenlignet med typisk udviklende børn, er det et generelt problem, at børn med CP er begrænset i deres deltagelse, hvad angår fysiske aktiviteter. Ligeså er det ikke hensigtsmæssigt fra et helbredssynspunkt, at de pågældende børn har en øget stillesiddende adfærd.7,8
Børnenes væsentligste barrierer for at deltage i de fysiske aktiviteter med bl.a. søskende og andre børn er deres fysiske funktionsnedsættelser og aktivitetsbegrænsninger.9 Tidligere har man rettet indsatsen mod at forbedre barnets fysiske kondition eller motorik, og i mindre grad mod kontekstuelle barrierer såsom begrænsede faciliteter eller mangel på hjælpemidler.3 En anden barriere som dog viser sig at være mere indflydelsesrig og have stærkere sammenhæng med aktiv deltagelse, er manglende tro på egne evner i en given aktivitet.15 Dette kan være baseret på tidligere negative oplevelser.10,11 Har barnet altså først oplevet at føle sig ekskluderet, kan det påvirke barnets handlekraft i fysiske aktiviteter fremover.
På trods af disse barrierer kan børn med handicap få succes med fysiske aktiviteter når deres psykologiske behov opfyldes,12,13 og når barnet føler, at det har de nødvendige muligheder og færdigheder til at deltage.6 En nyere undersøgelse af fysisk aktivitet hos børn med CP viser også, at motivation er forudsættende for at opnår succes med fysisk aktivitet.14 Barnets motivation kan være afgørende ikke bare for deres deltagelse i aktiviteter, men i høj grad også for opbygningen af deres tro på egne evner8 – også kaldet barnets selveffektivitet15. Særligt hos dem som har lav selvtillid og er begrænsede i deres deltagelse på grund af tidligere negative oplevelser med fysisk aktivitet er motivationen af stor betydning. Desuden klarer børn med forældre, som bakker op om barnets autonomi i den fysiske aktivitet, sig godt i en deltagelses-fokuseret intervention.8
Sådan hjælper en VELA Tango 600ES
Når man som familie får en diagnose som CP, så bliver man jo løbende introduceret for diverse hjælpemidler. Og når man ny i det, er det voldsomt, når ens lille triptrap stol bliver erstattet af et kæmpe monstrum.
Augusts mor beskriver VELA Tango 600ES som en let stol, der er nem at anvende. For hende er det også vigtigt, at stolen passer ind i hjemmet, fordi det gør en forskel, at der ikke altid skriger hjælpemidler, når man træder ind ad døren.
En af de helt store gevinster for August har været, at han nu selvstændigt kan sætte sig op i og forlade stolen, når han selv er klar og har lyst til det.
August beskriver hvordan det har været en stor frustration for ham tidligere altid at skulle vente på sine forældre, når han f.eks. ville forlade spisebordet:
Hvis vi var i gang med at spise og der var nogen på besøg og jeg skulle ned og lege med dem, så kunne jeg heller ikke selv komme ned, og hvis de [mor og far, red.] så var i gang med noget, så skulle jeg vente i laaaaang tid.
Også Augusts mor Louise beskriver hvordan hun kunne have dårlig samvittighed, når August er afhængig af hendes hjælp:
Jeg kommer lige om lidt. Den sætning bruger man jo nok lidt meget. […] Det er jo nu han gerne vil med de andre børn, der var hoppet ned fra bordet. Og det er jo ikke altid man kan smide, hvad man har i hænderne.
En anden fordel ved Augusts nye stol er, at Louise kan skåne sin egen krop:
Jeg synes det er fedt, at vi ikke skal løfte ham. Jeg kan godt mærke, at August bliver større og tungere, og alle de der løft kan være hårde ved kroppen.
Derfor er både August og hans mor glade for den selvstændighed, som August oplever med sin nye stol.
VELA Tango 600ES giver August mulighed for:
- at deltage i aktivitet og bevægelse
- at styrke sin muskulatur i ben
- at forbedre muskelkoordinering
- at træne sin balance
- at opnå mere autonomi og selvstændighed
Der er ingen tvivl om at VELA Tango 600ES stolen spiller en stor rolle i Augusts hverdag: Stolen giver ham mere frihed til at leve hverdagen på sine egne præmisser og den understøtter hans voksende selvstændighed. Stolen er derfor også et vigtigt værktøj i både hans fysiske og mentale udvikling. August har vundet mere autonomi, som på den ene side vil gavne ham i den fysiske træning, men på den anden side også vil styrke hans selvtillid, når han skal træffe selvstændige beslutninger.
Ligesom mange andre børn har August mange interesser. F.eks. gamer han gerne med vennerne på computeren. Og med sin VELA-stol til børn kan han selv gå til og fra skrivebordet, når han har lyst. August ved godt, at han er anderledes end de andre fra klassen, men han tænker ikke så meget over det i hverdagen. Og lige præcist dét må være en god indikator for, at August trives, og det er lykkedes at understøtte hans fysiske funktionsnedsættelser og reducere hans begrænsninger.
Kildehenvisninger
2 autonomi | lex.dk – Den Store Danske (denstoredanske.dk)
3 Cerebral Palsy | National Institute of Neurological Disorders and Stroke (nih.gov)
4 11 Things to Know about Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
5 Causes and Risk Factors of Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
6 Cerebral Palsy Facts | Cerebral Palsy Alliance Research Foundation (cparf.org)
10 Orr, K., Tamminen, K.A., Sweet, S.N., Tomasone, J.R., & Arbour-Nicitopoulos, K.P. (2018). “I’ve had bad experiences with team sports”: Sport participation, peer need thwarting and need supporting behaviours among youth identifying with physical disability. Adapted Physical Activity Quarterly, 35, 36-56. doi: 10.1123/apaq2017-0028
15 Self-Efficacy Teaching Tip Sheet | American Psychological Association (apa.org)
