Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

  • 2. november 2023
  • Læsetid: 10 min.
Afspil video

Indholdsfortegnelse

Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

Augusts historie

August er 11 år gammel og er født med CP. I sin tidlige barndom har August bl.a. været begrænset i sin bevægefrihed, fordi hans CP har medført nedsat gangfunktion. Desuden oplever August nogle udfordringer med sin siddende balance, for som han selv siger: “kræver det mange kræfter”. Det betyder, at han om aftenen, når han er træt, ikke kan sidde på en almindelig stol af fare for at falde ned af den. I stedet har han brugt en stol, som han dog ikke selv kunne betjene.

For blot 2 år siden begyndte August at gå og har formået at gå hele 2772 skridt i træk – uden at falde! Faktisk går han så godt nu, at han er stoppet med at tælle sine skridt, fordi det bare tager for lang tid.

Generelt er August en dreng med masser af gå-på-mod og vilje til livet og oplevelser. Derfor vil han også gerne klare sig selv, så snart det er muligt. Han er glad for sine “køretøjer”, som han kalder sine hjælpemidler, men han ønsker også i videst muligt omfang at kunne betjene dem selv og være selvstændig i sin hverdag.

Om CP

  • CP er forårsaget af en unormal udvikling af hjernen eller skade, der skete før eller under fødslen, kaldes medfødt CP. Størstedelen af CP (85%-90%) er medfødt. I mange tilfælde er den specifikke årsag ikke kendt.5
  • De fleste (ca. 75%-85%) børn med CP har spastisk CP. Det betyder, at deres muskler er stive, og påvirker deres bevægelser.4
  • Typiske symptomer på CP hos børn inkluderer desuden svaghed i en eller flere arme eller ben, gangbesvær, forsinkelser i den motoriske udvikling og besvær med præcise bevægelser, såsom at skrive eller knappe en skjorte.9
  • Over halvdelen (ca. 50%-60%) af børn med CP kan gå selvstændigt.4
  • Cirka 18 millioner mennesker i alle aldre har CP på verdensplan.6 og det er det mest almindelige livslange fysiske handicap i verden.11

Læs mere om hjælpemidler til Cerebral Parese eller besøg CP Danmark

Autonomi og selvtillid hos børn

Når man er 11 år lever “kan selv, vil selv”-mentaliteten i bedste velgående. Og det er da også tilfældet for Augusts vedkommende. Indtil nu har han dog været afhængig af hjælp til at komme ned af sin stol, før han kunne rejse sig fra middagsbordet. Med sin VELA Tango 600ES kan han selv bestemme, hvornår han vil gå fra bordet på trods af sin mors ønske om, at han bliver siddende lidt endnu. August fortæller selv med et stort smil på læben, at han nu kan finde på at sige ”Næ, det gider jeg ikke”, inden han selv hopper ud af stolen.

Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

Inden for udviklingsteori og selvbestemmelsesteori menes det, at følelsen af autonomi bidrager til et barns velvære og mindsker mistrivsel. Hos børn med CP kan de motoriske udfordringer påvirke barnets emotionelle vækst, da mobilitetsbegrænsninger er forbundet med niveauet af autonomi.1 Autonomi omhandler ”den frie vilje” og relaterer sig til den opfattede evne til at kontrollere, at tage personlige beslutninger og om hvordan en person lever sit daglige liv, efter sine egne normer og præferencer.2

At August selv kan bestemme, hvordan han vil agere i hverdagssituationer, er derfor vigtig for hans udvikling. I det hele taget er der ingen tvivl om, at muligheden for at træffe sine egne beslutninger, er vigtigt for August. Det kommer tydeligt til udtryk, at han udnytter sin nyfundne selvstændighed til at gøre de ting, han gerne vil. F.eks. når han forlader spisebordet samtidig med sin søster for at gå ind på værelset og lege. Nu skal han nemlig ikke længere vente på hjælp til at komme ud af stolen.

Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

CP og fysisk aktivitet

Sammenlignet med typisk udviklende børn, er det et generelt problem, at børn med CP er begrænset i deres deltagelse, hvad angår fysiske aktiviteter. Ligeså er det ikke hensigtsmæssigt fra et helbredssynspunkt, at de pågældende børn har en øget stillesiddende adfærd.7,8

Børnenes væsentligste barrierer for at deltage i de fysiske aktiviteter med bl.a. søskende og andre børn er deres fysiske funktionsnedsættelser og aktivitetsbegrænsninger.9 Tidligere har man rettet indsatsen mod at forbedre barnets fysiske kondition eller motorik, og i mindre grad mod kontekstuelle barrierer såsom begrænsede faciliteter eller mangel på hjælpemidler.3 En anden barriere som dog viser sig at være mere indflydelsesrig og have stærkere sammenhæng med aktiv deltagelse, er manglende tro på egne evner i en given aktivitet.15 Dette kan være baseret på tidligere negative oplevelser.10,11 Har barnet altså først oplevet at føle sig ekskluderet, kan det påvirke barnets handlekraft i fysiske aktiviteter fremover.

På trods af disse barrierer kan børn med handicap få succes med fysiske aktiviteter når deres psykologiske behov opfyldes,12,13 og når barnet føler, at det har de nødvendige muligheder og færdigheder til at deltage.6 En nyere undersøgelse af fysisk aktivitet hos børn med CP viser også, at motivation er forudsættende for at opnår succes med fysisk aktivitet.14 Barnets motivation kan være afgørende ikke bare for deres deltagelse i aktiviteter, men i høj grad også for opbygningen af deres tro på egne evner8 – også kaldet barnets selveffektivitet15. Særligt hos dem som har lav selvtillid og er begrænsede i deres deltagelse på grund af tidligere negative oplevelser med fysisk aktivitet er motivationen af stor betydning. Desuden klarer børn med forældre, som bakker op om barnets autonomi i den fysiske aktivitet, sig godt i en deltagelses-fokuseret intervention.8

Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

Sådan hjælper en VELA Tango 600ES

Når man som familie får en diagnose som CP, så bliver man jo løbende introduceret for diverse hjælpemidler. Og når man ny i det, er det voldsomt, når ens lille triptrap stol bliver erstattet af et kæmpe monstrum.

Augusts mor beskriver VELA Tango 600ES som en let stol, der er nem at anvende. For hende er det også vigtigt, at stolen passer ind i hjemmet, fordi det gør en forskel, at der ikke altid skriger hjælpemidler, når man træder ind ad døren.

En af de helt store gevinster for August har været, at han nu selvstændigt kan sætte sig op i og forlade stolen, når han selv er klar og har lyst til det.

August beskriver hvordan det har været en stor frustration for ham tidligere altid at skulle vente på sine forældre, når han f.eks. ville forlade spisebordet:

Hvis vi var i gang med at spise og der var nogen på besøg og jeg skulle ned og lege med dem, så kunne jeg heller ikke selv komme ned, og hvis de [mor og far, red.] så var i gang med noget, så skulle jeg vente i laaaaang tid.
Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

Også Augusts mor Louise beskriver hvordan hun kunne have dårlig samvittighed, når August er afhængig af hendes hjælp:

Jeg kommer lige om lidt. Den sætning bruger man jo nok lidt meget. […] Det er jo nu han gerne vil med de andre børn, der var hoppet ned fra bordet. Og det er jo ikke altid man kan smide, hvad man har i hænderne.

En anden fordel ved Augusts nye stol er, at Louise kan skåne sin egen krop:

Jeg synes det er fedt, at vi ikke skal løfte ham. Jeg kan godt mærke, at August bliver større og tungere, og alle de der løft kan være hårde ved kroppen.

Derfor er både August og hans mor glade for den selvstændighed, som August oplever med sin nye stol. 

VELA Tango 600ES giver August mulighed for: 

  • at deltage i aktivitet og bevægelse
  • at styrke sin muskulatur i ben
  • at forbedre muskelkoordinering
  • at træne sin balance
  • at opnå mere autonomi og selvstændighed

Der er ingen tvivl om at VELA Tango 600ES stolen spiller en stor rolle i Augusts hverdag: Stolen giver ham mere frihed til at leve hverdagen på sine egne præmisser og den understøtter hans voksende selvstændighed. Stolen er derfor også et vigtigt værktøj i både hans fysiske og mentale udvikling. August har vundet mere autonomi, som på den ene side vil gavne ham i den fysiske træning, men på den anden side også vil styrke hans selvtillid, når han skal træffe selvstændige beslutninger.

Ligesom mange andre børn har August mange interesser. F.eks. gamer han gerne med vennerne på computeren. Og med sin VELA-stol til børn kan han selv gå til og fra skrivebordet, når han har lyst. August ved godt, at han er anderledes end de andre fra klassen, men han tænker ikke så meget over det i hverdagen. Og lige præcist dét må være en god indikator for, at August trives, og det er lykkedes at understøtte hans fysiske funktionsnedsættelser og reducere hans begrænsninger.

Autonomi hos børn med CP: Augusts historie

VELAs hjælpemidler til børn

Kontakt os

Kildehenvisninger

1 Elad D, Barak S, Silberg T, Brezner A. Sense of autonomy and daily and scholastic functioning among children with cerebral palsy. Res Dev Disabil. 2018 Sep;80:161-169. doi: 10.1016/j.ridd.2018.06.006

2 autonomi | lex.dk – Den Store Danske (denstoredanske.dk)

3 Cerebral Palsy | National Institute of Neurological Disorders and Stroke (nih.gov)

4 11 Things to Know about Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)

5 Causes and Risk Factors of Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)

6 Cerebral Palsy Facts | Cerebral Palsy Alliance Research Foundation (cparf.org)

7 Ryan JM, Forde C, Hussey JM, Gormley J. Comparison of Patterns of Physical Activity and Sedentary Behavior Between Children With Cerebral Palsy and Children With Typical Development. Phys Ther. 2015 Dec;95(12):1609-16. doi: 10.2522/ptj.20140337

8 Michelsen SI, Flachs EM, Uldall P, Eriksen EL, McManus V, Parkes J, Parkinson KN, Thyen U, Arnaud C, Beckung E, Dickinson HO, Fauconnier J, Marcelli M, Colver A. Frequency of participation of 8-12-year-old children with cerebral palsy: a multi-centre cross-sectional European study. Eur J Paediatr Neurol. 2009 Mar;13(2):165-77. doi: 10.1016/j.ejpn.2008.03.005

9 Reedman S, Boyd RN, Sakzewski L. The efficacy of interventions to increase physical activity participation of children with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Dev Med Child Neurol. 2017 Oct;59(10):1011-1018. doi: 10.1111/dmcn.13413

10 Orr, K., Tamminen, K.A., Sweet, S.N., Tomasone, J.R., & Arbour-Nicitopoulos, K.P. (2018). “I’ve had bad experiences with team sports”: Sport participation, peer need thwarting and need supporting behaviours among youth identifying with physical disability. Adapted Physical Activity Quarterly, 35, 36-56. doi: 10.1123/apaq2017-0028

11 Bedell G, Coster W, Law M, Liljenquist K, Kao YC, Teplicky R, Anaby D, Khetani MA. Community participation, supports, and barriers of school-age children with and without disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2013 Feb;94(2):315-23. doi: 10.1016/j.apmr.2012.09.024

12 Powrie B, Kolehmainen N, Turpin M, Ziviani J, Copley J. The meaning of leisure for children and young people with physical disabilities: a systematic evidence synthesis. Dev Med Child Neurol. 2015 Nov;57(11):993-1010. doi: 10.1111/dmcn.12788

14 Reedman SE, Boyd RN, Ziviani J, Elliott C, Ware RS, Sakzewski L. Participation predictors for leisure-time physical activity intervention in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2021 May;63(5):566-575. doi: 10.1111/dmcn.14796

15 Self-Efficacy Teaching Tip Sheet | American Psychological Association (apa.org)